Annas Oberkörper in einem schwarzen, bauchfreien Oberteil. Darunter zu sehen ist der Stomabeutel.

 

Stell dir vor, du bist Anfang 20 und bereit, das Leben in vollen Zügen zu genießen. Du möchtest mit Freund:innen feiern, Ausflüge unternehmen und die Welt entdecken. Doch stattdessen bist du gezwungen, dich eingeschränkt und isoliert in deinem eigenen Zuhause zu verstecken, aus Angst vor unvorhergesehenen Toilettenpannen. Dies mag für die meisten unvorstellbar erscheinen, doch für Anna, eine 25-jährige Frau mit einer unheilbaren Darmerkrankung namens Colitis Ulcerosa, war dies jahrelang Realität.

In diesem Gastbeitrag teilt Anna ihre persönlichen Erfahrungen und Herausforderungen, die sie durch die Krankheit im Alltag erlebt hat. Sie beschreibt sowohl die körperlichen Schmerzen als auch die sozialen und emotionalen Auswirkungen, die durch die mangelnde Akzeptanz und Unterstützung der Gesellschaft entstehen. Anna gibt einen eindringlichen Einblick in ihre Wünsche und Anliegen, um die Teilhabe von Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu verbessern.

 

von Anna (@annax.k)

Was ist Colitis Ulcerosa?

Colitis Ulcerosa ist neben Morbus Crohn eine der beiden häufigsten chronisch entzündlichen Darmkrankheiten (CED). In Deutschland gibt es schätzungsweise 168.000 Betroffene dieser bisher unheilbaren Krankheit. Sie verläuft schubweise und bildet Geschwüre im Dickdarm, die mit einer langen Liste von Symptomen einhergehen. Darunter unter anderem Durchfall (im Schub ~ 30-mal pro Tag), Blutungen aus dem Darm, extreme Bauchschmerzen, Übelkeit, starke Erschöpfung, Gewichtsverlust, Anämie, Begleiterkrankungen und noch viele weitere. Auch psychisch ist die Krankheit für Betroffene sehr belastend. Zur Behandlung gibt es eine Vielzahl von Medikamenten, die je nach individuellem Krankheitsverlauf angewendet werden. In einigen Fällen helfen die Medikamente nicht, die Entzündung in Schach zu halten. Dann kann eine Kolektomie, die vollständige Entfernung des Dickdarms, notwendig sein, um die Betroffenen am Leben zu halten.  Bei einer Kolektomie wird dann ein Stoma, also ein künstlicher Darmausgang, gelegt.

 

Wie verlief die Krankheit bei mir?

Meine Diagnose bekam ich, als ich 20 Jahre alt war. Die Symptome kamen plötzlich und ohne Vorwarnung. Meine Verdauung war bis dahin immer unauffällig und ich fühlte mich auch immer sehr gesund. Die Bauchschmerzen, der Durchfall und das Blut, was aus meinem Darm floss, wurden schnell schlimmer. Als ich endlich meine Diagnose bekam, war ich schon sehr untergewichtig. Das lag zum einen daran, dass mein Körper das Essen kaum noch aufnahm. Zum anderen daran, dass ich aus Angst vor Symptomen deutlich weniger aß.

Zunächst hatte ich meine Krankheit durch die Medikamente einigermaßen im Griff. Dies änderte sich jedoch schnell. Ich probierte im Laufe von 4 Jahren diverse Medikamente, Ernährungsumstellungen und andere alternative Ansätze aus. Das alles zeigte keine Wirkung. Manche Medikamente zeigten sogar ausschließlich Nebenwirkungen. Neben den vielen Symptomen wirkten sich auch die ständige Ungewissheit, der dauerhafte Schmerz und die soziale Isolation negativ auf meine Psyche aus. Falls ich mich doch traute aus dem Haus zu gehen, verwendete ich viel Energie dafür auf, meine Symptome zu verstecken. Ungefragte Ratschläge und Vergleiche mit irgendwelchen Unverträglichkeiten waren auch nicht selten. Mir wurde häufig das Gefühl vermittelt, es könnte mir so viel besser gehen, würde ich mich doch nur ein bisschen mehr anstrengen. Als wäre ich selbst schuld daran.

Ich habe mich häufig fremd gefühlt. Meine Lebensrealität unterschied sich stark zu der der anderen Menschen in meinem Umfeld. Gleichzeitig hatte ich immer Angst zu viel preiszugeben, denn ich wollte nicht „das arme kranke Mädchen“ sein. Aber ich brauchte dennoch Verständnis. Mit 24 Jahren verschlimmerte sich mein Zustand. Ich war darauf angewiesen von meiner Familie versorgt zu werden. Ich konnte nur noch liegen und kaum etwas essen. Ich hatte seit Jahren keine Nacht mehr durchgeschlafen, da mich mindestens alle 2 Stunden der Schmerz weckte und ich auf die Toilette rennen musste. Ich beschloss endlich ins Krankenhaus zu fahren, wo mir dann der Dickdarm entfernt und ein Stoma gelegt wurde. Der Heilungsprozess war zwar sehr anstrengend, aber mein Zustand wurde rasant besser. Endlich kann ich wieder am Leben teilhaben!

 

Welchen Ableismus habe ich erlebt?

Colitis Ulcerosa ist also eine schwere Erkrankung und wird als Behinderung eingestuft. Die Einschränkungen beziehen sich allerdings nicht nur auf körperliche Symptome, sondern werden auch durch das gesellschaftliche Umfeld und den gesellschaftlichen Umgang mit dieser Behinderung ausgelöst. Auch andere Menschen behindern mich. Ein Grund dafür liegt darin, dass meine äußere Erscheinung nicht in das Bild passt, was viele Menschen mit „Behinderung“ in Verbindung bringen. Ich bin eine junge Frau und meine Krankheit und auch mein Stoma ist (außer wenn ich etwas Bauchfreies trage) nicht direkt sichtbar. Das Hilfsmittel, was ich benötige, liegt meistens unter meiner Kleidung. Unsere ableistischen Vorstellungen schreiben also vor, wie „Behinderung“ auszusehen hat und dass ich nicht dazu gehöre.

In der Zeit, bevor mir das Stoma gelegt wurde, konnte ich oftmals nicht das Haus verlassen. Denn beim Rausgehen konnte ich mich nicht darauf verlassen, dass es eine schnell und sicher zugängliche Toilette für mich gibt. Die Toilettenversorgung ist an vielen Orten unzureichend: Entweder sind sie nicht vorhanden, haben lange Wartezeiten, sind kostenpflichtig oder dürfen nicht von jedem Menschen genutzt werden (z.B. Kund:innentoiletten). Betroffene einer CED haben häufig wenig Zeit zum Aufsuchen einer Toilette, geschweige denn zum Rechtfertigen, warum man diese nun dringend nutzen muss. Oft geht es dabei nur um wenige Sekunden. Aber egal, wie sehr ich meine Verzweiflung deutlich gemacht habe, die Toilettennutzung wurde mir schon einige Male verweigert. Manche Menschen urteilen eher anhand ihrer ableistischen Annahmen über mich und meine Bedürfnisse als anhand dessen, was ich sage.

Auch wenn es an den Orten, zu denen ich wollte, sicher zugängliche Toiletten gab, war das nicht unbedingt für den Weg dahin der Fall. In öffentlichen Transportmitteln gibt es oft wenig oder gar keine Toiletten und eben auch keine Sicherheit, dass die Toiletten, die vorhanden sind, auch funktionieren. Diese ständige Unsicherheit beim Verlassen der Wohnung hat auf jeden Menschen unterschiedliche Folgen. Bei mir hat es dafür gesorgt, dass ich Panikattacken entwickelt habe. Ein weiteres Symptom, was ich meiner langen Liste anschließen konnte.

Auch im Gesundheitssystem begegnet man als chronisch kranker Mensch Unverständnis und Diskriminierung. An dieser Stelle möchte ich klarstellen, dass ich während meines Krankheitsverlaufs von vielen kompetenten und empathischen Ärzt:innen, MFA, Pflegekräften und anderem medizinischem Personal umgeben war. Daneben gab es jedoch auch Situationen, in denen mir viel Unverständnis entgegengebracht wurde. Ein Beispiel dafür ist, als ich Anfang 2022 allein zuhause war und meine Symptome ein neues Ausmaß angenommen haben. Ich befand mich im Schub, 30 blutige Durchfälle am Tag, konstante Bauchschmerzen und einige weitere Symptome war ich also schon seit einiger Zeit gewohnt. In dieser Nacht erreichten die Symptome jedoch ein neues Ausmaß. Da ich keine Möglichkeit sah zu einer Ärzt:in zu gelangen, entschied ich mich dazu den Notruf zu wählen. Ich schilderte dem Mann am Telefon meine Situation und meine Vorgeschichte, in der Hoffnung Hilfe zu bekommen. Ich hatte allerdings das Gefühl, schnell abgeschrieben zu werden. Er erklärte mir, dass ich, wenn ich etwas Ernsthaftes hätte, so starke Schmerzen hätte, dass ich nicht mit ihm reden könnte. Danach legte er auf. Ich schaffte es erst zwei Tage später, unter größter Anstrengung, meinen Arzt aufzusuchen. Ich war vulnerabel und auf Verständnis angewiesen, aber ich habe mir von diesem Mann mein Leid absprechen lassen und mich nicht weiter getraut, um Hilfe zu bitten.

Dieses Beispiel zeigt, dass auch Menschen im Gesundheitssystem nicht wissen, was es heißt, chronisch krank und täglich enormen Schmerzen ausgesetzt zu sein. Wir reden nicht immer darüber, wenn wir Schmerzen haben: Weil wir sonst kaum etwas anderes tun würden, weil wir damit nicht zur Last fallen möchten und am ausschlaggebendsten, weil wir es nicht mehr anders gewohnt sind. Schmerzen sind relativ. Was für einen chronisch gesunden Menschen stark ist, kann für einen chronisch kranken Menschen leicht sein. Was für einen chronisch gesunden Menschen unerträglich ist, kann für einen chronisch kranken Menschen etwas über dem üblichen Schmerzlevel liegen. Wenn eine chronisch kranke Person also nicht schreit vor Schmerz, sollte das kein Indiz dafür sein, dass diese keine starken Schmerzen hat, sondern dafür, dass sie es gewohnt ist, Schmerzen auszuhalten.

Das war nur ein kleiner Ausschnitt von Unverständnis, auf das ich seit meiner Diagnose gestoßen bin. Ich könnte diese Liste noch lange weiterführen. Es ist komisch, seit ich ein Stoma habe, reagieren viele Menschen anders auf meine Behinderung. Ich muss nicht mehr lange erklären, dass ich wirklich eine Krankheit habe, die mich wirklich in vielen Lebensbereichen einschränkt und mich wirklich belastet. Der beigefarbene Beutel, der an meinem Bauch klebt, ist Beweis genug. Eine sichtbare „Andersartigkeit“ scheint für Außenstehende besser greifbar zu sein als unsichtbarer Schmerz. Und dabei fühle ich mich kaum noch eingeschränkt. Das ist für mich die größte Ironie des Ganzen. Der Stomabeutel, der jetzt meinen Bauch schmückt, wirkt für viele wie ein Zeichen der Krankheit, für mich ist er jedoch ein Zeichen meiner Freiheit.

Was wünsche ich mir von der Gesellschaft?

Würde grundsätzlich mehr über die verschiedenen Gesichter von Behinderung und chronischer Erkrankung aufgeklärt werden, hätte mir das viel erleichtert. So bleibt es weiterhin die Verantwortung der Erkrankten, nicht nur für sich selbst einen Umgang mit der eigenen Krankheit zu finden, sondern auch alle anderen Menschen dazu zu bringen, Verständnis zu haben. Es kann nicht jeder Mensch über alle Erkrankungen dieser Welt Bescheid wissen, aber jede:r kann anerkennen, dass die Bedürfnisse des Gegenübers ihre Berechtigung haben, auch ohne die genauen Hintergründe zu kennen.

Auf die CED bezogen, wäre es natürlich wichtig die Toilettennutzung als Grundbedürfnis anzuerkennen und damit mehr zugängliche, saubere und kostenfreie öffentliche Toiletten zu schaffen. Es gibt bereits den Euro-WC-Schlüssel, der CED-Betroffenen den Zugang zu vielen Behindertentoiletten verschafft. Diese sind jedoch nicht überall vorhanden und meist nicht gut ausgeschildert. Auch die Rechtfertigung für die Toilettennutzung sollte nicht mehr auf unsensible Weise eingefordert werden, weder in Institutionen wie Schule noch im privaten Umfeld. Gesellschaftliche Umstände können Betroffenen zwar nicht die Schmerzen und Symptome nehmen, sie können jedoch dazu beitragen, das Schamgefühl zu verringern und mehr Sicherheit zu vermitteln.

 

Literaturverzeichnis

DCCV e.V.: Was ist Colitis Ulcerosa? Online verfügbar unter https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/medizinische-grundlagen/was-ist-colitis-ulcerosa/.

DCCV e.V.: Was ist Colitis Ulcerosa? Therapie. Online verfügbar unter https://www.dccv.de/betroffene-angehoerige/medizinische-grundlagen/was-ist-colitis-ulcerosa/therapie/.

 

 

 

Katharina Schürmann

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert